jh商店

吉莉最喜欢的事情

满足团队吉莉

女孩们只是想玩得开心!认识一下JillianHarris.com背后的Jillian和她的姐妹们(外加一个男孩和两只狗),了解一下JillianHarris.com背后的团队

见见Jilly和团队

店我最新

合作

商店现在

搜索

画板2

商店的预设

# JILLYPRESETS

和编辑您的照片像吉尔-在一个点击!

得到insta-famous

了解所有的事情,吉莉!第一个获得独家内容,听到即将合作,销售和更多!

拿到《吉莉通讯》

新职位更新

合作

VIP-Exclusive内容

访问商店

导航

所有的东西爱,时尚,家庭,食物,和亚博网络娱乐网页版家庭装饰自2009年

对刘易斯顿的爱

18.

8月

2020

亚博在线登录网页版

SMA意识月“痛苦是火箭燃料”

“抱歉什么?!SMA-我知道,我照顾孩子的孩子。他们活着,他们是青少年,他们只是需要轮椅,他们不能走路,但他们制作了他们的第一个生日,等等。“我不知道,1型SMA和2型SMA是完全不同的球类比赛。1型是SMA最严重的一种,考虑到路易斯顿很早就出现症状,希望不大。当时没有治疗方法,也没有治愈方法。

在那里,在那里,在那里的黑暗医院房间里,百叶窗闭嘴,机器仍然令人振奋和嗡嗡声,令人沮丧的时刻 - 我粉碎。我几乎不呼吸。每一盎司希望我们有,每一切相信我们要没事的人,只是抢夺我们。我躺在地板上,呜咽着。我们的儿子垂死,不会把它到他的第一个生日。我们只是在等待血液测试,让它确认并印在一张纸上以使其成为官方。这只是一个死亡的等待游戏。在那一刻,有黑暗。没有光,只是冷酷而孤独的黑暗。{我的书中的摘录带来的快乐。}

家庭战斗SMA
婴儿与sma.

所以在这里,我们是2020年8月,四年后从那么黑暗的一天。黑暗已经抬起,光已经淹没了我们的生活,我们站立强大。事实上,我们的儿子Lewsiton像医生告诉我们他会因为没有治疗或治愈而过去。脊髓肌肉萎缩疾病 - SMA短暂 - 抢劫他的生命和运动。他在艾伯塔省儿​​童医院的旋转火焰临终关怀休息6天害羞的3天害羞。但今天,在这4短暂,中间的年龄有如此多的希望和光明。现在有一个非常有前途的治疗,目前在加拿大提供。以及即将在加拿大获得批准的新基因治疗(我说它将被批准,因为我是一间半满有点Gal,你刚刚相信它会发生的肠道。)

SMA意识
SMA宣传月

好吧,我到底是谁,你为什么要读这篇文章。我被邀请做一个客座博客jh品牌对于SMA意识月。多么怪异的荣誉。我将跳过典型的生物 - 如果您有兴趣,您可以在个人网站的灾难中读取它。这就是你想知道的......。我的名字是杰斯。我嫁给了一艘被称为热的罗尼的喧嚣,是的,他真的很热。我们都是小企业主,我们有3个孩子(在天堂的Lewiston),并使卡尔加里,艾伯塔省家。我的老公称我是一个首都G的锣秀。随时随地有项目。我最喜欢的是我所做的事情正在阶段发言并分享我们的故事。我刚写了一本名为“带来快乐”的书,这是关于我所做的疯狂愚蠢和令人敬畏的东西,以及我如何生活我的梦想。 The brilliant tagline for the book is “ how following the nudges of your heart leads to an abundant life.” Because you see, I’ve come to believe joy is possible, even when facing something as horrific as your son’s death. I believe we have these nudges that get put on our hearts, and when we respond to those nudges, the best parts of our lives unfold.

婴儿战斗SMA
SMA意识书

有人劝我为儿子的生日举办一个舞会,而不是同情派对——我想为他去世的医院和临终关怀院筹集1万美元,对你们令人难以置信的照顾表示感谢。我们在一个晚上就筹集了超过42K美元,并继续跟踪这些推动。到目前为止,爱路易斯顿基金会已经筹集了超过84万美元来帮助加拿大患有该病的家庭,并重新投资于关键性的研究,以改变这种可怕疾病的现状。自2007年起,我的生活就与SMA交织在一起。我第一次接触这种疾病是在2007年,当时我被鼓励去帮助Ishan和Shanaya(他们都患有SMA 2)的家庭。当时他们分别是4岁和6岁——珊娜现在上大学了,珊娜雅将在9月份进入高中最后一年的学习。

SMA意识募款活动

我不知道SMA是什么——它不像癌症或糖尿病那样是一个熟悉的术语。那它到底是什么?脊髓性肌萎缩症(SMA)是一种通过影响脊髓运动神经细胞而导致体力下降的疾病。这种虚弱会导致走路、吃饭、呼吸的能力越来越弱。(我不是基因专家,但这是对阅读这篇文章的人最简单的描述。)

SMA是婴儿死亡的第一大遗传原因。这种退行性神经疾病是由生存运动神经元基因1 (SMN1)突变引起的。在未受影响的人身上,这种基因会产生一种蛋白质,这种蛋白质对控制肌肉的神经的功能至关重要。如果没有SMN1基因,这些神经细胞就不能正常工作,并最终萎缩,导致严重的生活改变,通常还会导致致命的肌肉无力。

帮助提高人们对SMA的认识

SMA可以影响任何种族或性别。如果孩子出生时患有脊髓性肌萎缩症,父母双方必须都是SMA的携带者。如果父母双方都是携带者,他们的孩子有四分之一的几率出生时就患有SMA。然而,我们在加拿大有一个案例,这是不正确的,只有一个父母是携带者。患有SMA的患者在生活的基本功能方面有困难,比如如如厕、进食、饮水、说话、呼吸和吞咽。然而,SMA并不影响一个人的思考、学习和与他人建立关系的能力。事实上,SMA患者通常被认为具有高智商和解决问题的能力。

目前美国有三种FDA批准的治疗方法,包括Spinraza、Zolgensma和Risdiplam,但只有一种加拿大卫生部批准的治疗方法Spinraza适用于12岁以下儿童。SMA社区和“爱路易斯顿”(Love for lewis ston)都在倡导加拿大公民也能接受另外两种治疗。

SMA意识

你可能已经看到或读到过加拿大所有的婴儿都在拼命寻找Zolgensma这是一种一次性的基因治疗。它不是一种治愈方法,但却是最接近治愈的方法。这种药物的价格在加拿大仍未确定,但这里的两名婴儿的家庭已经筹集了280万美元直接购买这种药物,并获得了特殊渠道获得这种药物,尽管它还没有正式注册。吉尔发布了关于可爱的宝宝露西和凯森以及他们为这种药物的斗争。还有其他几个婴儿在继续筹集资金购买Zolgensma——他们都是相连的在这里

在SMA社区中有很多工作要做。而且,我们想要做到这一点 - 我希望我有奥普拉的资金。对Lewiston Foundation的热爱专注于以最实用的方式加强社区。Lewiston从来没有能够再次离开医院,因为当时他需要的护理和帮助没有。所以我们作为临终关怀家庭生活。我们的希望是确保家庭能够住在家里,让孩子成为最好的生活。我们专注于帮助资金疗法,以及坡道,轮椅和可访问的车辆等医疗设备,使生活更加接近,希望减轻这些物品产生的一些繁重的财务负担,而政府没有覆盖。

SMA意识不是营利性组织

我们还资助实施新生儿筛查的关键研究,以确保这些婴儿不会被发现。安大略省刚刚实施了包括SMA测试在内的国家标准,阿尔伯塔省很快也会效仿。LFL为这个50万美元的试点项目筹集了25万美元。我们相信,如果婴儿在出生时就能得到诊断,那么他们的生活将会得到极大的改善,并且充满希望。

你能帮上什么忙?

  1. 捐。你可以直接捐赠给对刘易斯顿的爱我们在加拿大各地或单独对那些还在为Zolgensma寻求资金的婴儿所做的工作。他们的个人资料都有链接在这里
  2. 看看治愈SMA加拿大
  3. 自学,肌肉萎缩症加拿大是一个很好的资源。
  4. 喜欢,分享和评论的社会。分享婴儿为生存而战的故事。这比你想象的更有帮助,是最简单的帮助方式之一。
  5. 赞助者事件 - 例如对Lewiston的热爱将托管我们的第三届20020年9月25日在卡尔加里,AB。
  6. 请继续关注我们与Telus和Story Hive合作的纪录片《一七九九》。这篇文章一定会给你灵感。详情将在今年秋天在我们的网站上与信息的观看时间和特别放映。
  7. 跟着他们的鼓励去帮助你周围的人——不管是不是这样,对他们的鼓励做出反应可以帮助减轻一个家庭在黑暗季节里的负担。
八月SMA宣传月

我们用失去儿子的痛苦作为火箭燃料来帮助改变这一可怕疾病的面貌。我们和你们一起,一美元一美元地,为加拿大的家庭提供希望,改变结果。非常感谢你阅读了一点关于SMA的信息。带着世界上所有的欢乐。杰西和LFL的工作人员

访问Lewiston网站的爱www.loveforlewiston.ca

访问Jessica Janzen的网站www.jessicajanzen.ca

跟着路易斯顿的爱走Instagram

跟着杰西卡·简森走Instagram

xo

杰西卡

添加评论

3.

显示/

隐藏的注释

留下一个回复

您的电子邮件地址将不会被公布。必需的地方已做标记*

  1. 凯瑟琳杰克逊 说:

    如此惊人的接管,如此鼓舞人心!每个人都干得很好。

  2. 说:

    什么是鼓舞人心的故事和伟大的收购!喜欢Instagram故事和知识!!谢谢女士!

  3. 苏珊·杜兰特 说:

    当父母选择积极的方式面对悲伤的情况时,会激励其他人去寻找更好的方式来处理悲剧。你是所有人的好榜样,谢谢你的存在!!

疯狂阅读所有最新的JH帖子

jh商店

吉莉最喜欢的事情

在商店里可以看到更多

画板2

得到
吉莉通讯

了解所有的事情,吉莉!第一个获得独家内容,听到即将合作,销售和更多!

新职位更新

合作

VIP-Exclusive内容

排序方式:

生活

食物

亚博网络娱乐网页版

首页

旅行

亚博yabo外围app

所有

最爱

婴儿

如何更好地与凯里教练结盟

查看文章

大家早上好! !我很高兴欢迎今天的博客贡献者…请击鼓…Raia ' Coach ' Carey!Raia和我最近在今年的虚拟工作室会议上联系上了。我是如此着迷于Raia的会议,她的积极能量是富有感染力的,讨论是迷人的!那一刻,我知道我有…

01.

精选文章

佩吉的精神健康之旅

02.

Bipoc账户是我们的最爱

03.

吉利队和鸟木瓜

04.

吉利队总部更新

05.

简单的烤薄饼食谱

查看文章

几个星期前,在我们拍照片的时候,我们都想吃碳水化合物,所以我在Kekuli Cafe点了烤薄饼。它从烤箱里拿出来不仅是温暖的,而且体积很大!我们甚至连一点进展都没有,所以我求女孩们…

01.

精选文章

如何自制啤酒披萨皮面团

02.

这一季的食谱深受秋季食谱的启发

03.

枫糖釉面鲑鱼食谱大小

04.

Peggy的绿色冰沙食谱

05.

最后一分钟从你的衣橱里拿出万圣节服装创意

查看文章

如果你一直把万圣节服装拖到现在(嗨,那些拖延的家伙们?!!),而你正疯狂地寻找最后一分钟的服装,那么你来对地方了!!我们都有过这样的经历,有几年我们会提前准备好服装,也有一些时候我们会四处搜刮。今天我们分享4[…]

01.

精选文章

亚博在线登录网页版吉利安·哈里斯万圣节服装

02.

Joe Fresh和Jill亚博在线登录网页版ian Harris Jilly Jacket 2.0合作

03.

04.

Nordstrom周年纪念品促销2020

05.

Tori Wesszer的家揭示

查看文章

大家好!我是Tori (Jilly的表妹)!我有一个激动人心的消息,我们的装修终于完成了,我很高兴今天在这里与大家分享这个空间!让我们开始吧,喝杯咖啡进来吧!厨房是我们家的心脏,[…]

01.

精选文章

02.

最后一分钟从你的衣橱里拿出万圣节服装创意

03.

亚博在线登录网页版吉利安·哈里斯万圣节服装

04.

你想要保持全年的万圣节装饰

05.

查看文章

大家早上好,我是吉尔。今天在博客上,我们继续报导夏恩的生日!哈哈!如果你今天早上读了谢伊30周年晚会的博客,你就会知道,在过去的8年里,她真的和我一起经历了这一切。所以一年多来,我一直在[…]

01.

精选文章

婴儿睡眠训练计划

查看文章

大家早上好! !在Instagram上关注过我一段时间的朋友们都知道,我们实际上是在小李子出生时就开始训练他的睡眠了。短短六周后,我就要回去工作了,产假也不多;正因为如此,我非常需要他…

01.

精选文章

亚博在线登录网页版吉莉安哈里斯和家人

02.

03.

里奥和安妮的读书俱乐部:睡前最爱

04.

手足斗殴:就像钉子钉在黑板上一样痛苦!

05.

凯特琳给我化妆:她最喜欢的秘诀,技巧和怎么做

查看文章

凯特琳和我今天终于可以和大家分享这篇教程了!!你们很多人都知道,Kaitlin Hargreaves是我的化妆师在《Love It》或《List It》的拍摄现场,在我们的大拍摄日!我认识凯特琳已经七年了,她是我唯一信任的人。

01.

精选文章

亚博在线登录网页版吉利安·哈里斯天然除臭剂

02.

亚博在线登录网页版吉莉安·哈里斯每天残酷免费化妆教程

03.

亚博在线登录网页版Jillian Harris Young Living DIY身体磨砂膏

04.

亚博在线登录网页版Jillian Harris和Erin Sousa DIY玫瑰蜂蜜红糖唇部磨砂膏

05.

一个神奇的周末度假到Nimmo Bay

查看文章

如果你在社交媒体上关注我,你可能已经看到,几个星期前,我逃离基洛纳,到西海岸的尼姆湾度假胜地度过了一个美丽的假期!过去三年里,我们一直想去尼姆湾,但对我们来说,国际旅行总是[……]

01.

精选文章

心理健康问题和答案与佩吉

02.

佩吉的精神健康之旅

03.

对刘易斯顿的爱

04.

吉莉安和贾斯汀的财产

05.